Liceo Heroes De Atacama -COPIAPO - Región de Atacama


Título iniciativa:

Creación de un centro de investigación médica sin fines de lucro financiado por el estado para el desarrollo de medicamentos a enfermedades “raras” que no son rentables para las industrias farmacéuticas.



Propuesta legislativa:

Nuestro Proyecto de Ley (Anónimos) PERMITE
satisfacer las necesidades de los más débiles y los menos numerosos. Si
queremos garantizar la igualdad en el acceso a los cuidados, si estamos
buscando la mejor calidad de atención y apoyo, ya que es evidente que en el conjunto
integral de nuestro sistema médico-social se encuentra desvalido en esta área
de atención.



 



Las enfermedades raras, en su mayoría, son serias,
crónicas y debilitantes, y a menudo necesitan pesados y prolongados cuidados
especializados. Además generan a menudo algún tipo de discapacidad, a veces muy
grave. Muchas veces tienen un gran impacto sobre los familiares, y es la
movilización de estos familiares que ha ayudado al reconocimiento de la
importancia de estas enfermedades ignoradas durante mucho tiempo. El
desconocimiento de diversos aspectos de la enfermedad por los actores sociales
y médico-sociales, puede provocar retrasos en la provisión de la ayuda
apropiada.



Además cabe destacar que tres de cada cuatro
enfermedades se inician en la infancia y causan discapacidades graves. Otro de
los factores relevantes que nos motivan a desarrollar nuestra Ley Anónimos es
que casi la totalidad de las enfermedades raras no están cubiertas por el auge,
no existen laboratorios para responder las exigencias de un examen de urgencia,
y menos un aporte financiero por parte del estado para la adquisición de medicamentos
de alto costo para las personas que se encuentran en calidad de afectados por
una de estas enfermedades.



Más allá de ser
un proyecto de ley para Chile, queremos que esto se convierta en un ejemplo
para las demás naciones, demostrar que si se puede acabar con el monopolio de
las grandes industrias farmacéuticas. Es necesario dejar de escuchar escusas
como  no es rentable, No se encuentra en el país, Su importación
se demora mucho.



Es por ello que nosotros postulamos a lo
siguiente:



 



-         
la
agilización en la importación de medicamentos huérfanos.



-         
crear
una red de laboratorios especializados que cumplan las normas más estrictas de
aseguramiento de calidad.



-         
Creación
de un banco de medicamentos huérfanos.



-         
Asignar
dinero para investigación y crear una entidad para el estudio de estas
enfermedades.



-         
mejorar
las enseñanzas en las facultades de salud, Medicina bacteriología, nutrición y
psicología.



-         
Crear
una base de datos donde a través de una página web los enfermos puedan ingresar
la información necesaria para así contabilizarlos y poder generar con esto una
estadísticas de cuáles son las enfermedades y el medicamento que necesitan. (lo
que ocurre en España y Francia).



 



Cabe
señalar que en Chile no hay un catastro total de quienes padecen enfermedades
raras. No obstante, según lo que ha determinado el ministerio de Salud, “0,18 por cada diez mil personas son víctimas
de estas patologías”
[1]“Hasta el momento, alrededor de 300 personas
han sido diagnosticadas con Fabry, Gaucher, Nieman Pick, Mucopolisacaridosis,
tirosinemia y Cistinosis Neufropática, entre otros males
[2].



 



A su vez es
necesario exponer las siguientes cifras, las familias afectadas en Chile por
enfermedades raras llegan a un número no menor de “80 mil familias y el valor de los medicamentos en muchas oportunidades
supera el valor por ingreso familiar por dos en un año, un ejemplo es los datos
entregados por FONASA para la cobertura total del tratamiento de Mucopolisacaridosis
VI ($ 215.430.000 por persona al año) y Gaucher ($ 165.717.000 por persona al
año)” [3]
.



 



Las
consecuencias del retraso diagnóstico, que puede durar incluso décadas, son
devastadoras: falta de consejo genético a la familia con probable nacimiento de
otros niños con la misma enfermedad, deterioro en la salud, invalidez y muerte
de los afectados y la pérdida de confianza en los profesionales médicos y en el
sistema sanitario en general[4].



 



 



 



 



 















[2]  Sociedad Chilena de Pediatría, Endocrinología
pediátrica para profesionales de la salud de atención primaria, Colegio Médico
de Concepción, Mayo del 2003, Chile.







[3]
 Myriam Estevill, directora ejecutiva de la Fundación
de Pacientes de Enfermedades Lisosomales (Felch)







[4] European
Organisation for Rare Diseases.
Enfermedades Raras: El conocimiento de esta prioridad de la
salud pública, 2005. Disponible en: 
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-SN.pdf