ENTREGA DE “LICENCIAS Y FUEROS ESPECIALES” A PADRES DE HIJOS PADECIENTES DE ENFERMEDADES CATASTROFICAS O TERMINALES Colegio Saucache - ARICA - Región de Arica y Parinacota 1.-ANTECEDENTES Unos de los problemas evidentes de nuestra actual sociedad chilena  son las deficiencias en el área de salud pública. En este contexto debemos abordar una problemática que en los últimos tiempos ha sido causa de preocupación y debates, puesto que  no tiene una legislación adecuada que venga en ayuda de quienes enfrentan esta dolorosa situación. E  tema que  nos convoca es el de las denominadas” Enfermedades Catastróficas o Terminales”1. Actualmente en Chile padres, tutores y cuidadores  (otros parientes a cargo) de  menores diagnosticados con enfermedades catastróficas  o terminales deben hacerse cargo (junto al pesar y al dolor de sobrellevar un diagnóstico fatal), de una inestable situación laboral, pues en la mayor parte de los casos uno de los padres debe abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado del menor. Esto incrementa con dificultades económicas la ya delicada e inestable situación familiar, pues se suma la disminución de los ingresos familiares al aumento en los gastos generados por los cuidados especiales que deben brindarse al enfermo. No debemos olvidar en estas enfermedades el costoso tratamiento que deben asumir las numerosas familias que enfrentan esta dura realidad de la cual nadie  puede marginarse.  En este aspecto  sabemos que la legislación vigente contempla distintos tipos de subsidios,  entre ellos: Por Enfermedad Común o Curativas y Maternal Suplementario (patología de embarazo  y prórrogas del Pre y Postnatal, Prórroga de Medicina Preventiva, Reposo Maternal (Pre y Postnatal). Enfermedad Grave del Hijo (a) Menor de Un Año. Accidente del Trabajo o de Trayecto y Enfermedad Profesional Pero no considera en estos subsidios a los padres de niños gravemente enfermos  mayores de un año. En lo que se refiere a subsidios por enfermedades graves de hijos menores de 18 años, la ley solamente contempla lo siguiente: El artículo 199 bis del Código del Trabajo, cuando la salud de un menor de 18 años requiera la atención de sus padres con motivo de un accidente grave o de una enfermedad terminal en su fase final o enfermedad grave, aguda o con probable riesgo de muerte, la madre trabajadora tiene derecho a un permiso para ausentarse de su trabajo por el número de horas equivalentes a 10 jornadas ordinarias de trabajo al año, distribuidas a elección de ella en jornadas completas, parciales o combinación de ambas, las que se consideran como trabajadas para todos los efectos legales. Para ejercer el derecho la trabajadora debe acreditar la circunstancia mediante certificado médico otorgado por el médico que tenga a su cargo la atención del menor. Es del caso señalar que si ambos padres son trabajadores dependientes, cualquiera de ellos, a elección de la madre, puede gozar del permiso en comento. La norma legal establece que el tiempo no trabajado debe ser restituido por el trabajador mediante imputación a su próximo feriado anual o trabajando horas extraordinarias o a través de cualquier forma que convengan libremente las partes. En el evento de no ser posible aplicar dichos mecanismos se puede descontar el tiempo equivalente al permiso obtenido de las remuneraciones mensuales del trabajador, en forma de un día por mes, por lo que podrá fraccionarse según sea el sistema de pago, o en forma íntegra si el trabajador cesare a su trabajo por cualquier causa. Si solamente nos referimos a una enfermedad como el cáncer, que siega las breves vidas de muchos de nuestros niños, veremos que en Chile según estadísticas  existen  más de 500 casos de cáncer que están en seguimiento y son sólo 150 los que alcanzan a ser tratados en el hospitales  oncológicos como  el hospital Calvo Mackenna y otros a lo largo del país.5 De lo expuesto vemos que se hace patente el vacío de desprotección en que caen los padres y las familias de estos menores. Por eso nuestra propuesta va dirigida a subsanar en alguna medida este olvido y en este sentido nos apoyaremos en todos los casos donde las madres (o adultos tutores/cuidadores) de niños enfermos se ven afectadas en el ámbito laboral, lo que significa un grave desmedro para la situación de toda la familia. 2.- PROBLEMA Muchas familias hoy en día  viven el duro proceso de asumir que uno o más de sus hijos padezcan algún tipo de enfermedad  catastrófica. No están exentas de esta realidad aquellas madres solteras y padres  separados. En este sentido el problema se genera cuando la incapacidad del hijo limita en el ámbito laboral  al tutor legal del hijo afectado debiendo  dedicar su vida y tiempo completo al apoyo y asistencia médica de su hijo. Según el doctor Francisco Barriga “en promedio  el consumo diario de medicamentos durante el tratamiento es de de 3 a 5 veces por día, éstas generalmente son drogas, por ende, nadie puede garantizar su efectividad si no son bien administrados”2, por otra parte la doctora Milena Villarroel afirma “que es  fundamental la presencia de la familia en general durante  los tratamientos”3  ya que son los únicos capaces de llevar los cuidados del hospital a la casa.  Muchas madres de niños padecientes de enfermedades terminales y catastróficas dejan sus trabajos para dedicar su vida y tiempo a cumplir  con las necesidades y dependencias de sus hijos, esta realidad es afirmada por el doctor Barriga quien reconoce que el costo del tratamiento muchas veces genera que la madre o el tutor pierdan su trabajo y además su previsión. Como un claro ejemplo del gasto económico que asumen las familias encontramos el caso de la leucemia, cuyo trasplante de médula ósea requiere más de $20.000.000 4 En  este sentido la ley es vaga, no  define claramente  este aspecto controversial.  No hay, en definitiva, quien asuma costos económicos o ayude a paliar  gastos y, menos aún mecanismos que impidan  consecuencias  negativas para la familia cuando la madre o el tutor a cargo deben abandonar su trabajo sin subsidios que le asistan o protejan como trabajador en esos difíciles momentos. 3.-CONCLUSION Necesariamente  debe existir  una forma de apoyar  a los padres y madres   que viven en esta dolorosa y complicada situación y que sienten el  vacío legal, es decir, son invisibles  ante la ley. En nuestro país  existen según las estadísticas  500  niños chilenos afectados por esta realidad sin considerar los casos que aun no han sido diagnosticados, (cáncer u otras enfermedades) sumándole a ello los numerosos núcleos familiares que sentimental, económica y humanamente están involucrados en estos penosos procesos para la sociedad y el país. Por esto a través de este espacio enviamos el siguiente mensaje: no olvidemos a nuestras madres y padres trabajadores que enfrentan esta realidad tan dolorosa y proponemos para ellos: Una licencia médica por un período determinado por el médico tratante para asistir al enfermo (prorrogable hasta el término de la enfermedad o período de asistencia), a modo de permiso parental laboral, y fuero laboral especial otorgable al padre o madre  que tengan algún hijo o hija menor de 18 años  que esté padeciendo algún tipo de estas enfermedades llamadas catastróficas o terminales, este permiso será otorgable en el caso de que el menor haya ingresado al tratamiento. Creemos necesario definir específicamente dos conceptos que desde el punto de vista legal, y por lo tanto afectos a la ley, que son necesarios determinar con precisión para que la propuesta presentada se convierta efectivamente en una ley de  nuestro código laboral. Para ello, entiéndase licencia médica como el permiso laboral especial entregado a la madre (padre o tutor legal) cuyo hijo esté enfermo. Siguiendo esta lógica el fuero especial resguardaría su fuente laboral por un periodo de hasta tres años, tiempo estimado para la óptima conclusión de los tratamientos médicos  determinados para estos casos.  Creemos que, necesariamente por el alto costo económico, en relación a medicamentos, atención de especialistas, procedimientos especializados e instrumentos específicos;. además de que estas enfermedades en su mayoría debiesen estar cubiertas por el sistema público de salud, debe  existir  una solución definitiva al ausentismo laboral de los padres, cubriéndose éste con la licencia médica especial y a su vez resguardando su fuente laboral mediante el fuero laboral especial  a padres de hijos padecientes de enfermedades catastróficas. Ambos financiados por la labor social del Estado, único organismo con las capacidades económicas y los especialistas indispensables para realizar un tratamiento eficaz, seguro y duradero.  1 Una enfermedad catastrófica, es una enfermedad devastadora y casi siempre incurable, que necesita de muchos recursos económicos y de muchos cuidados médicos, casi siempre paliativos y de constante soporte emocional al paciente y su familia. 2 entrevista de reportaje de teletrece 3 entrevista de reportaje de teletrece 4 presupuesto de operación entregado en reportaje de teletrece 5 estadísticas otorgadas por el director de hospital oncológico Calvo Mackena